SAMMEN FOR AUGUST

En dansk forening & indsamling i kampen mod SPG50

Hvad er SPG50?

SPASTISK PARAPLEGI 50, ELLER SPG50, ER EN ULTRASJÆLDEN NEURODEGENERATIV SYGDOM, DER RAMMER BØRN. SYGDOMMEN FORÅRSAGER SPASTICITET, DER STARTER I BØRNS BEN, LANGSOMT FJERNER DERES EVNE TIL AT GÅ. SPASTICITET FJERNER DEREFTER DERES EVNE TIL AT BRUGE DERES HÆNDER OG I SIDSTE ENDE DERES MENTALE KAPACITET.

VI TROR PÅ, AT DER FINDES EN KUR

Genterapien, “Melpida”, er udviklet til behandling af SPG50 og har modtaget FDA-godkendelse til et klinisk forsøg i USA. Offentlige midler er det eneste, der står i vejen for, at flere børn får terapien. Vi har brug for din økonomiske hjælp, så behandlingen kan fremstilles og administreres så hurtigt som muligt.

  • MobilePay til 582506

  • Bankoverførsel til Reg: 7045 og Konto: 1615606 

  • Kr. 691.076,-

    indsamlet i kampen mod SPG50

VORES MISSION

BEHANDLING AF BØRN

Genterapien “Melpida” er en potentielt livsændrende behandling, og vi mener, at alle børn med SPG50 skal have mulighed for at modtage den. Sammen for August rejser midler til fremstilling og administration af terapien, således at børn og unge i Danmark og andre europæiske lande kan få behandling.

STØTTE FORSKNING

Sammen For August vil støtte igangværende forskning i den eksisterende genterapi og fortsætte med at undersøge andre terapier og potentielle kure.

ØGE BEVIDSTHEDEN

Med mindre end 100 børn i verden, der i øjeblikket diagnosticeres med SPG50, er der ikke nok bevidsthed om denne forfærdelige sygdom. Sammen for August vil øge bevidstheden, så alle børn, der er berørt af SPG50, har adgang til behandling.

SENESTE ARTIKLER

  • Hvad er SPG50?

    HVAD ER SPASTISK PARAPLEGI 50? Arvelig spastisk paraplegi 50 (SPG50 eller AP4M1-associeret arvelig spastisk paraplegi) er en neurodegenerativ lidelse, der generelt viser sig med global udviklingsforsinkelse, moderat til svær intellektuel handicap, taleforsinkelser eller helt fraværende tale, lille hovedstørrelse, anfald og progressive motoriske symptomer. Barnet viser normalt hypotoni (lav muskeltonus) og udvikler senere hypertoni (høj muskeltonus). […]