SAMMEN FOR AUGUST

En dansk forening & indsamling i kampen mod SPG50

Hvad er SPG50?

SPASTISK PARAPLEGI 50, ELLER SPG50, ER EN ULTRASJÆLDEN NEURODEGENERATIV SYGDOM, DER RAMMER BØRN. SYGDOMMEN FORÅRSAGER SPASTICITET, DER STARTER I BØRNS BEN, LANGSOMT FJERNER DERES EVNE TIL AT GÅ. SPASTICITET FJERNER DEREFTER DERES EVNE TIL AT BRUGE DERES HÆNDER OG I SIDSTE ENDE DERES MENTALE KAPACITET.

VI TROR PÅ, AT DER FINDES EN KUR

Genterapien, “Melpida”, er udviklet til behandling af SPG50 og har modtaget FDA-godkendelse til et klinisk forsøg i USA. Offentlige midler er det eneste, der står i vejen for, at flere børn får terapien. Vi har brug for din økonomiske hjælp, så behandlingen kan fremstilles og administreres så hurtigt som muligt.

  • MobilePay til 582506

  • Bankoverførsel til Reg: 7045 og Konto: 1615606 

  • Kr. 783.913,-

    indsamlet i kampen mod SPG50

VORES MISSION

SENESTE ARTIKLER

  • HVAD ER SPASTISK PARAPLEGI 50? Arvelig spastisk paraplegi 50 (SPG50 eller AP4M1-associeret arvelig spastisk paraplegi) er en neurodegenerativ lidelse, der generelt viser sig med global udviklingsforsinkelse, moderat til svær intellektuel handicap, taleforsinkelser eller helt fraværende tale, lille hovedstørrelse, anfald og progressive motoriske symptomer. Barnet viser normalt hypotoni (lav muskeltonus) og udvikler senere hypertoni (høj muskeltonus). […]