OM JOHAN

Mød Johan August Toft Arvai

Johan er 9 år (født i 2016) og bor i Hillerød sammen med sin mor Randi, far Kasper og sine fire storesøstre.

Han er en glad og livsmodig dreng, der elsker at være sammen med andre og altid er god for et grin – trods de mange udfordringer, han lever med. Johan har ikke noget verbalt sprog og er kognitivt på niveau med et barn på 1-2 år.

Allerede som spæd kunne hans forældre se, at udviklingen ikke fulgte samme tempo som hos andre børn. Efter mange læge- og hospitalsbesøg fik de i efteråret 2019 diagnosen: Johan har den sjældne genfejl SPG50 – en sygdom, der i dag ikke findes nogen behandling for.

Som 2-årig kunne Johan gå uden støtte, men sygdommens progression gjorde, at han gradvist kom længere og længere op på tæerne. Da han var omkring 3 år, kunne han ikke længere gå uden hjælp. Flere gange har han med god effekt fået botox-behandlinger, og i maj 2024 gennemgik han en operation med forlængelse af akillessenerne i begge ben. Efter fire uger i gips kunne han igen komme ned på flad fod – og i dag kan han gå korte strækninger (5-10 meter) med støtte.
Familien håber, at en kommende genterapi kan stoppe sygdommens udvikling og samtidig styrke Johan kognitivt.

Drømmen er at få lov at se deres smilende, glade dreng udvikle sig – og kunne forkæle og elske ham uden frygten for, at sygdommen hele tiden tager mere fra ham.
Med indsamlingen arbejder vi for, at denne behandling kan blive en realitet – både for Johan, August og andre børn som dem.